dans une recherche de pharmacoépidémiologie conduite sur le SNDS
L’implication des parties prenantes en tant que partenaire de la recherche en santé est aujourd’hui largement soutenue et promue dans le monde. Leur participation est reconnue comme un élément permettant de conduire une recherche de meilleure qualité. Cependant, contrairement à la recherche clinique, l’implication des patients dans la recherche en pharmacoépidémiologie sur bases de données est encore très peu documentée. De plus, l’évaluation des démarches d’implication n’est que peu réalisée et aucune évaluation n’a à ce jour été conduite pour analyser la pertinence de cette démarche dans la recherche sur base de données.
Objectif principal
Evaluer la faisabilité et l’apport de la participation des patients dans l’étude PENURIE de manière quantitative sur la conception de la recherche, l’interprétation des résultats intermédiaires et des résultats finaux, la rédaction et la diffusion du rapport d’étude et des supports de communication.
Une étude de faisabilité a été conduite combinant une évaluation quantitative et qualitative du processus de participation. La participation des patients en tant que partenaires de recherche dans l’étude PPI-PENURIE a été réalisée au travers de la constitution d’un Comité patients en parallèle du comité scientifique habituel constitué d’experts chercheurs et cliniciens.
L'implication des patients pour l'étude PENURIE a permis la modification d'un critère de jugement. Par ailleurs, une analyse supplémentaire a été réalisée à leur demande. Enfin plusieurs éléments des ateliers ont été réutilisés pour les discussions. Une communication grand /** a été réalisée par le Comité Patients sur les résultats de l'étude PENURIE.
J. Rigoureau, M. Verroul, V. Vieillard, et al., “ Involving Patients in Pharmacoepidemiology Studies Conducted on Healthcare Administrative Database: Results of a Feasibility Study in France,” Health Expectations 29 (2026): e70879, https://doi.org/10.1111/hex.70879.
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