un scan environnemental
La participation des patients en tant que partenaire de la recherche en santé est aujourd’hui largement soutenue et promue dans le monde. L’implication des patients dans les projets de recherche peut être réalisée à tous les stades de la recherche. En effet, les patients peuvent participer à la priorisation des questions de recherche, à la rédaction du protocole et de sa mise en œuvre, à l’interprétation des résultats ou encore à la rédaction de documents de diffusion. La recherche en pharmaco épidémiologie est un domaine où l’implication des patients en est à ses prémices. Elle permettrait de fournir des données plus exhaustives sur l’exposition aux médicaments, les résultats ou les facteurs de risque par exemple. Cependant, l’implication des patients semble encore limitée dans la recherche en pharmacoépidémiologie sur grandes bases de données et peu de documentation scientifique existe sur cette thématique.
Objectif principal
Décrire le processus d’implication des patients au sein des études de pharmacoépidémiologie sur bases de données.
Un scan environnemental combinant une revue systématique de la littérature ainsi qu'une enquête transversale par questionnaire à destination des chercheurs académiques en pharmacoépidémiologie a été réalisé.
L’implication des parties prenantes dans les études de pharmacoépidémiologie semble être émergente (8 études incluses sur 74 étudiées sur texte complet). Par ailleurs le rapport de l’implication des patients au sein des études de pharmacoépidémiologie n’est pas exhaustif et peu décrit. Sur 13 répondants à l’enquête, trois avaient déjà réalisé un processus d’implication des patients. Douze répondants sur treize considèrent cette démarche comme pertinente. Cependant, des freins majeurs semblent exister pour eux, dont la complexité méthodologique de la pharmacoépidémiologie pour les non-initiés (n=9) et le recrutement des patients (n=8). Les répondants considèrent qu’une formation à destination des patients sur la recherche et le SNDS serait un outil utile pour s’engager dans une démarche de co-production (n=9) ainsi qu’une feuille de route pour construire l’initiative d’engagement (n=5).
Rigoureau J, Busnel Y, Havet A, Termoz A, Haesebaert J, Viprey M. Patient and Public Involvement in Pharmacoepidemiological Research: An Environmental Scan of an Emerging Area. Pharmacoepidemiol Drug Saf. 2025 Jan;34(1):e70080.
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